Депутаты приняли участие в заседании Экспертного совета думского комитета по редким заболеваниям

20 февраля состоялось расширенное заседание Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. В работе заседания по видеоконференцсвязи приняли участие председатель Комитета Госсовета Коми по социальной политике Надежда Дорофеева и председатель Постоянной комиссии по вопросам здравоохранения, физической культуры и спорта Андрей Климушев.

По информации Министерства здравоохранения Республики Коми, на 1 марта 2022 года в региональном сегменте Федерального регистра состоит 161 пациент, страдающий орфанными заболеваниями. Медикаментозной терапии лекарственными препаратами, не входящими в льготные перечни, требуют более половины из указанного контингента пациентов. Для обеспечения их этими препаратами ежегодно необходимо порядка 70 млн рублей, что составляет около 5% от общей суммы финансирования, предусмотренной республиканским бюджетом на льготное лекарственное обеспечение.

В прошлом году за счет средств республиканского бюджета были закуплены лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания на сумму почти в 98 млн рублей.

По словам Андрея Климушева, Госсовет Коми считает  целесообразным передачу полномочий по организации обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами и специализированными продуктами федеральным органам государственной власти. Это позволило бы своевременно обеспечивать их необходимыми препаратами независимо от места проживания, а, главное, дало бы возможность направлять высвободившиеся бюджетные средства на лекарственное обеспечение других льготников. «Госсовет Коми даже направлял соответствующее обращение в Правительство РФ, Госдуму и Совет Федерации, оно пока не поддержано, но работа продолжается", - напомнил депутат.

Между тем, как было отмечено на заседании в Госдуме, «лечение орфанных заболеваний – это пример взаимопонимания общества и власти».

В 2021 году, учитывая актуальность проблемы и сложности с лекарственным обеспечением ввиду дороговизны препаратов, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, Указом Президента РФ был создан  Фонд поддержки  детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Республика Коми активно работает с Фондом. В 2022 году от Коми были поданы заявки на обеспечение лекарственными препаратами на 16 пациентов. Все они были одобрены. Столько же заявок одобрены и на 2023 год.

Кроме того, в 2023 году в рамках региональной программы «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Республике Коми» на проведение массового обследования новорожденных на врожденные и (или) наследственные заболевания в текущем году планируется направить 16,7 млн рублей.