Парламентская Ассоциация Северо-Запада России продолжит решать проблему, связанную с финансированием лечения орфанных заболеваний

Парламентская Ассоциация Северо-Запада России продолжит решать проблему, связанную с финансированием лечения орфанных заболеваний
Фото: gsrk.ru

Об этом заявил Председатель Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов после заседания 55-й Конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России, которая состоялась 31 октября в Сыктывкаре.

Александр Котов поблагодарил Председателя Совета Федерации Валентину Матвиенко за помощь в принятии закона о передаче финансирования лечения части орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень. В то же время депутат подчеркнул, что закон не полностью решает существующую проблему.

«Этим вопросом мы занимаемся давно. Обсуждали инициативу в Благовещенске на совместном заседании с нашими коллегами из Забайкалья и Дальнего Востока. Буквально после Президиума ПАСЗР, который прошел здесь, в Сыктывкаре, Совет Федерации инициировал изменения в федеральный закон. Значительную часть финансовых расходов регионов по лечению орфанных больных взял на себя федеральный центр. Но проблема все-таки не решена до конца. Поэтому мы намерены вновь выходить на федеральный уровень с законодательной инициативой о том, чтобы основную часть финансирования лечения орфанных заболеваний передали на уровень федерации», – подчеркнул Председатель ПАСЗР.  

Председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева выразила уверенность, что дальнейшую работу в этом направлении готовы поддержать представители всех регионов России.

«Для Республики Коми, как и для других субъектов, это очень острая проблема.   Около 10 миллиардов рублей мы сейчас будем получать, правда только по 5 заболеваниям. Субъектам сложно самостоятельно исполнять финансовые обязательства по лечению орфанных больных, поэтому дополнительные средства станут для нас хорошим подспорьем», – отметила Председатель Государственного Совета Республики Коми.

Напомним, соответствующий федеральный закон вступит в силу с 1 января 2019 года. В настоящее время Минздрав России за счет федеральных средств централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и  родственных им тканей и  рассеянным склерозом. Принятые поправки дополнят этот перечень гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с  системным началом и  мукополисахаридозом I, II и  VI типов.

Заболевания были отобраны по трем критериям. Первый критерий – это заболевания, для лечения которых требуются наиболее дорогие препараты, второй – этими заболеваниями страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных при грамотно подобранной терапии.

На финансирование выделяется около 10 миллиардов рублей. Это напрямую затронет интересы 2130 пациентов, в том числе 1583 детей. Всего в России редкими заболеваниями страдают около 32 тысяч человек.

 
По теме
Как в Коми помогают беременным женщинам с трудоустройством - ИА Комиинформ Фото Центра занятости населения Прилузского района В Коми по поручению главы региона складывается уникальный опыт по трудоустройству неработающих беременных женщин, которые нуждаются в содействии в поиске работы.
ИА Комиинформ
"От всей души выражаем благодарность врачу хирургического отделения Водолазкому Сергею Александровичу,за профессионализм,сердечную теплоту,доброжелательное отношение к своим пациентам.
Детская клиническая больница
 День нутрициолога — это новый праздник, он отмечается 28 марта Профессия нутрициолога становится все более популярной, и праздник призван разъяснить ее особенности и задачи.
Роспотребнадзор
Центр обеспечения деятельности Министерства здравоохранения Республики Коми - Syktyvkar.1istochnik.Ru Руководитель Минздрава Коми проинспектировал работу здравоохранения в этом муниципальном образовании Центр обеспечения деятельности Министерства здравоохранения Республики Коми Федеральное государственное бюджетное образ
Syktyvkar.1istochnik.Ru
Terra incognita Коми края - Газета Республика Курвиметр, буссоль, теодолит, гониометр, планиметр и другие приборы с экзотическими названиями представлены на новой выставке в Национальном музее Коми.
Газета Республика
Оружие Победы привезли в Сыктывкар - Газета Республика В республике впервые открылась выставка из музея Михаила Калашникова Необычная выставка работает в Национальной галерее Коми.
Газета Республика